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新规出台,让他们不再孤独丨“星星的孩子”盼望早日被发现

来源:南国早报客户端 发布时间:
南国早报全媒体记者:阮萃 黄占玲/文 邹财麟/图

伴随着《广西0~6岁儿童孤独症筛查干预服务实施方案》(以下简称《方案》)的出台,不少家庭开始重视对婴幼儿的孤独症排查。为了让更多家庭、孩子接受筛查,近年来,部门、医院等围绕转诊措施、专业人才培训等方面,进行了加强和完善。

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及时干预训练,孩子的人生有新开始

桂林的何先生在农村务农,他的儿子明明活泼可爱,给这个家增添了不少欢乐。但很快何先生发现,明明的发育落后于同龄孩子,直到4岁时仍不会讲话。

何先生带孩子前往当地医院进行咨询,并通过转诊的方式,前往位于南宁的自治区妇幼保健院进行诊断,明明被确诊为孤独症。

由于家住在桂林,何先生没办法经常带孩子到自治区妇幼保健院进行诊疗和干预训练治疗。为此,在医院的指导下,何先生和家里人学会了一套干预训练方法,回家后坚持给孩子进行干预训练,同时定期复诊。一年后,明明终于学会了说话。

据自治区妇幼保健院儿童保健科·发育行为儿科主任医师江蕙芸介绍,根据后来的随访,明明已经顺利就读小学。

▲在自治区妇幼保健院感觉运动训练室内,孩子通过捕捉球游戏提高运动能力。

缺乏专业人才,转诊治疗面临难题多

据统计,我国孤独症儿童的患病率约为1%,这意味着每100个孩子中可能有1个患有孤独症,且男童患病比例远高于女童,约为4∶1。

自治区人民医院精神心理科主任梁佳认为,尽管早筛、早诊、早干预的重要性已经得到了医学界的认可,但在实际操作中,还有不少问题需要解决。

首先是专业人员短缺。梁佳表示,虽然诊断孤独症有量表,但每个孩子的情况不一样,要诊断准确并保障后续治疗的质量,就必须要有医生介入,但目前国内缺少足够有经验的医生来对每个患儿进行量表评估。

其次,转诊问题也需要重视。一些家长会选择在当地医院进行筛查、干预,但有的地方医疗经验不足。对此,江蕙芸称,当地方医院没办法确诊时,家长可通过转诊的方式,转到大城市的大型医院进行治疗和筛查,“只要我们接到转诊单,都会有绿色通道优先安排就诊。”江蕙芸对记者表示。

最后是父母的认知及参与度有待提升。梁佳介绍,患儿在康复机构训练后,回到家中还需要父母积极参与干预治疗,并且不断鼓励孩子成长。一般来说,家庭参与度越高,孩子康复越好。

▲孤独症患儿通过传递夹子的形式增强社交能力。

《方案》出台之后更多患儿将得到帮助

为了让更多患儿得到帮助,在新出台的《方案》中,明确了各级卫生健康主管部门、残联部门、妇幼保健院以及康复中心,在围绕0~6岁孤独症孩子完成初筛、复筛、诊断、干预康复等4部分内容的工作。

《方案》还强调,要持续提升基层医疗卫生机构能力,加强县级妇幼保健院能力建设,结合辖区医疗卫生资源,合理布局诊断机构和干预康复机构,构建儿童孤独症筛查、诊断、干预康复一体化服务网络。

江蕙芸称,《方案》未出台前,自治区妇幼保健院相关科室的医生和护士,会不定期前往广西各地医院,对当地的医务人员进行指导和培训,并针对孤独症的治疗方向和干预训练方式等内容进行详细指导。《方案》出台后,医院会针对具体要求,将筛查、干预服务在细节处落实到位。比如可能会将不定期的走访、交流,改为固定交流、培训,力争让更多的地方医院在对孤独症的初筛、复筛、诊断、康复、救助等方面水平得以提升。

梁佳表示,除了增加专业人员外,公众还需要提高对孤独症的认知,同时增加医院、学校、家庭的联动,对孤独症患儿尽量提前干预。

(本文患儿和父母名字均为化名)

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编辑 丁春霞

校对 黄少华

责编 唐海波

审核 胡志伟