南国早报全媒体记者:黄占玲 阮萃/文 邹财麟/图
编者按:如今社会对特殊儿童特别是孤独症儿童的关注与支持日渐增加。今年6月,自治区卫生健康委员会、自治区残疾人联合会联合制定了《广西0~6岁儿童孤独症筛查干预服务实施方案》,强调0~6岁是筛查和干预孤独症的黄金阶段。这意味着,被称为“星星的孩子”的孤独症孩子未来能够更早地得到干预治疗,迎接新生活。
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《广西0~6岁儿童孤独症筛查干预服务实施方案》(以下简称《方案》)指出,孤独症通常起病于婴幼儿期,最佳干预治疗期为6岁前,越早干预治疗效果越好。如何判断孩子有孤独症?干预之后,孩子是否能回归正常人生活?连日来,南国早报全媒体记者就此进行了走访。
觉得孩子只是孤僻
错过了最佳治疗期
刘先生和李女士的儿子乐乐从小就不喜欢和人交流,上幼儿园之后,和其他小朋友的互动也很少,反应比较迟钝。刘先生曾带孩子去医院咨询,医生诊断孩子患上了孤独症,但刘先生认为孩子只是性格比较孤僻,因此没有听从医生的建议进行治疗。
从幼儿园到初中,刘先生夫妇对乐乐的要求都很严厉,有时甚至会通过打骂的方式,想让孩子“长记性”。但经过多年的教育,孩子的性格没有太大改变,刘先生夫妇干脆放弃对孩子进行引导,导致孩子错过了孤独症的康复期。
如今,刘先生和李女士很后悔,如果当初听从医生建议,早点进行干预治疗,孩子也许就会拥有不一样的人生。
小明也是一名孤独症患者,由于父母工作比较忙,他是被家中老人带大的。小明平时语言很少,也不怎么和周围的人交流,有些行为比较刻板。直到小明5岁时,父母在同事的提醒下,才注意到了孩子的异常,赶紧带孩子前往医院进行诊断,并坚持干预训练。如今,小明已经进入初中就读,基本能融入群体生活。
越早干预效果越好
患儿有望正常生活
孤独症,也称为自闭症,是一种神经发育障碍性疾病。《方案》指出,孤独症通常起病于婴幼儿期,目前尚缺乏有效治疗药物,主要治疗途径为康复训练,最佳治疗期为6岁前,越早干预效果越好。通过早期发现、早期诊断和早期干预,可不同程度改善患儿症状和预后。
为何独孤症要早干预?自治区人民医院精神心理科主任梁佳解释称,0~6岁是儿童大脑神经发育的关键时期,这一阶段儿童大脑的可塑性高,更容易对外部刺激作出相应的适应和改变,通过早期干预,可以有效帮助孤独症患儿建立起基础的社交、沟通、认知等方面的技能。
自治区妇幼保健院儿童保健科·发育行为儿科主任医师江蕙芸称,孤独症的主要表现为社交沟通障碍伴或不伴有语言障碍、重复刻板行为、狭隘兴趣、特殊感觉等。一些父母认为孩子还小,发育还不够完善,只要长大一些自然就能开口说话和社交,但实际上,孩子有可能出现了孤独症倾向。
根据自治区妇幼保健院提供的数据,2018年,2~6岁的孤独症患儿在接受系统干预、训练一年以上后,重新回到幼儿园,能融入集体生活的约占28.5%;2021年,这一比例升到了40.5%;而到2022年,比例又升至42.5%。
如何有效早筛
专家这样建议
孩子该如何进行早筛、早诊断、早干预?对此,江蕙芸强调了父母参与的重要性。她告诉记者,在其接诊的孩子当中,大部分都是父母在日常生活中观察发现了孩子的异常。
曾有一名母亲,她发现自己处于小月龄阶段的孩子喝奶粉,只喝某品牌的奶粉,换了其他品牌,无论怎么喂,孩子宁可饿肚子也一口不喝。此外,孩子对家里的一幅画特别喜爱,每天专注地看那幅画的时间特别长,而且每当孩子情绪烦躁时,只要看到那幅画,很快就能安静下来。“这名家长发现得很早、很及时,在孩子1岁不到时就开始针对性地进行干预治疗,到3岁时,孩子就已经能融入正常生活了。”江蕙芸说。
梁佳称,孤独症的早期筛查通常在儿童的发育关键时期进行,如婴儿期和幼儿期。筛查可以通过观察儿童的互动、沟通、游戏行为和其他发展指标来进行。定期的发育评估和家长访谈是筛查的重要组成部分,帮助早期识别可能出现孤独症症状的儿童。
孤独症的治疗,需要父母配合医生要求,在家进行干预训练。父母要做的第一件事,就是无条件接纳孩子的病症,同时给予孩子更多的耐心和关心,自身也要善于排解境遇的改变。
江蕙芸建议,家长可用“五不”来观察孩子的状态。即“不看、不应、不指、不语、不当”。不管孩子在哪个年龄阶段,都会有相应的年龄段行为,如1岁的孩子,应该会看向大人手指的方向、用表情回应父母、能够喊爸爸妈妈等,如果发现孩子的行为与年龄段不符,就需要特别注意,及时进行评估。
(本文患儿和父母名字均为化名)
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编辑 肖海燕
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