南国早报全媒体记者:钟亮 唐文勋(实习生)/文 巫碧燕/图
对9岁的重症“唐宝宝”小鸣(化名)来说,普通人的一个简单动作,他做起来非常困难。幸运的是,他生在一个充满爱和欢乐的家庭,家人让他变得自信,也给了他与病魔抗争的巨大勇气。
从羞于启齿到坦然面对
小鸣一出生,他的父母就面临着一个艰难抉择——要还是不要,所幸孩子最终被抱回了家。起初,父母把小鸣藏在家里,不主动带他见人。几个月后,他们才鼓起勇气告诉亲属,孩子患有唐氏综合征。
因为觉得亏欠了孩子,父母对小鸣宠爱有加,并开启了奋斗模式。他们从外省来到广西经商,把孩子送到广西残疾人康复研究中心进行康复训练。康复训练期间,每到周末,父母都要从工厂开车到康复研究中心,接小鸣回家团聚,单程就花一个多小时。
与孩子相处的这些年里,小鸣的父母从羞于启齿、以泪洗面的状态变成了坦然面对的心态。如今,小鸣的父母经常带他外出游玩,参加社交,尽量让孩子融入正常人的生活。
伯侄互相陪伴互相治愈
4年前,小鸣不能讲话、不会走路、不会吃饭,瘦弱多病,生活起居都需要人照料。他的伯母田女士从南京来到南宁时,他的面部肌肉难以自控,不时出现斜视、嘴歪眼斜等表情。
▲伯母的乐观开朗给孩子带来了正面的影响。
每天,田女士起床第一件事就是瞪着眼睛对小鸣说:“小眼睛睁大大,睁大眼睛好帅哦!”为了改善小鸣的面貌,她让孩子不断做纠正动作;为了增加小鸣的手部力量,她让孩子一根手指接一根手指提带绳水杯;为了让小鸣强身健体,她每天和孩子要在小区里活动一个小时;为了让小鸣不再依赖尿布,她每次出门都要准备20条裤子……
田女士的第一个月带娃时光,瘦了4公斤。为了教会孩子玩扭扭车,她还扭伤了腰。“学了3年,他终于学会了玩扭扭车,那一刻我激动得热泪盈眶,一把抱住孩子亲了又亲。”
纠正内八字、学会走楼梯、学会吃饭、训练咬合力……小鸣学会的技能越来越多,田女士的笑容也变得越来越多。
有爱的他学会释放爱意
3月19日,南国早报全媒体记者在广西残疾人康复研究中心见到了小鸣,他正在老师的带领下挥舞着鼓槌,开心地玩着击鼓游戏。窗外,田女士的眼睛正专注地盯着他,并随着他的动作而舞动。
小鸣康复训练结束后,田女士担心他运动量不够,又带他去操场玩青蛙跳、大象漫步、滑滑梯。田女士始终面带笑容,不断竖起大拇指大声鼓励小鸣,“你真帅!你最棒!”每完成一个项目,她都会跟小鸣击掌、拥抱,小鸣则亲亲伯母,这是他表达内心爱意的最佳方式。这样的亲密互动,每天都在上演。
▲小鸣亲吻田女士表达爱。
在家人的关爱下,小鸣不仅学会了用拥抱来表达感情,还学会了喊“妈妈”。此外,小鸣对音乐特别有感觉,电视机里只要播放他熟悉的儿歌,他就会情不自禁地随之起舞。
田女士说,刚开始,为了掌握更多照料“唐宝宝”的知识,她跟小鸣父母一起开启了学习模式:向康复研究中心的老师学习科学护理知识,上网查资料,向有相似经历的患儿家属取经。经过不断的学习和积累,全家人有了很大进步,也达成了共识。“只希望孩子能快乐生活。”小鸣的妈妈表示,很感谢小鸣给他们带来的欢乐,希望能陪他过好每一天,与幸福同行。
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编辑 邱晨
校对 黄少华
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