南国早报全媒体记者：郭燕群 刘冬莲

中国罕见病联盟数据显示，我国现有各类罕见病患者2000多万人，每年新增患者超过20万人。来自医药卫生界的住桂全国政协委员杜丽群通过多方调研了解到，绝大多数罕见病没有有效治疗药物和治疗方法，康复治疗、康复护理是目前帮助他们的有效途径之一，但目前针对罕见病群体的康复治疗、康复护理，存在多方面的堵点。

▲多学科诊疗团队为神经内分泌肿瘤患者会诊。（资料图）

杜丽群说，一方面是罕见病康复资源短缺，针对罕见病的康复评估亦属少见，康复师一般使用普通肢体残疾人群（脑瘫）康复手法和项目给罕见病患者进行康复训练；另一方面是针对罕见病康复的救助项目不足。以一名普通DMD（杜氏肌营养不良）患者为例，每天必须做四个项目的训练才能达到康复救助标准要求，扣除项目补贴的95元外，患者还须自费103元，部分家庭难以承担。

为此，杜丽群建议，设立省（区）级的罕见病康复中心，负责收集、整理罕见病患者康复需求，指定三甲医院建立罕见病康复训练评估系统和具体项目，依托医联体建设平台将项目覆盖至各市县，推动患者就近康复训练和评估。

此外，建议残联等部门酌情增加罕见病患者康复训练项目和辅助用具的补贴力度。

本文由南国早报原创出品，未经许可，任何渠道、平台请勿转载。违者必究。