“现在已经看到光明了,就算砸锅卖铁我都要把女儿给治好。”来宾的李秋芸一家已经与地中海贫血“战斗”了9年。2012年她的女儿月月出生后不久,就被告知患上β型地中海贫血,为了救治女儿,李秋芸先后生下两个儿子,可惜都未能与女儿配型成功。功夫不负有心人,李秋芸终于找到了与月月配型成功的志愿者,并于今年6月10日在柳州工人医院进行了造血干细胞移植。然而,由于与捐献者血型不合,月月出现了溶血等症状,需要做大量的检查和吃药物来维持,这让本就债台高筑的李秋芸一家犯了难。
女儿出生不久被诊断出重型地贫
2012年9月,李秋芸的女儿月月出生。初为人母的李秋芸还未来得及享受做母亲的幸福时,上天给她开了一个大大的玩笑。2014年4月,月月被确诊患有β型地中海贫血。
“医生说这种病最好的治疗方法就是干细胞移植,不然终生都要靠输血来维持生命。”李秋芸告诉记者,“医生说有些小孩得病后活不过三五岁,我们也不知道她能活多久,既然生下她,就让她开心地活。”
▲月月在医院治疗。受访者供图
在月月确诊β型地中海贫血后,不仅每个月需要输1-3次的血,还要吃去铁的药物、打去铁针来控制病情。因常年输血打针,月月身上留下了无数针痕,身体的各个功能也受到了损伤。李秋芸看在眼里,疼在心里。
据李秋芸介绍,她与老公两人之前在广东一家工厂上班,平时月收入每人也就四五千块,而月月一个月的输血费用就需要一两千。在月月5岁那年,南宁一家医院找到了与月月配型成功的志愿者,但是高额的医疗费用让李秋芸望而却步,“光是住院,医院就要先交25万的押金,另外供者那边也要误工费等5万元的费用,这还不包括后续的治疗费用”。
李秋芸平日除了照顾好女儿外,都是四处找工作赚钱,为的就是争取早日能够彻底治好女儿。
为救女儿母亲连生两个弟弟
由于迟迟找不到配型,一天天长大的月月,每个月的输血次数也逐渐增多。为了照顾好月月,李秋芸也因此辞掉原来的工作,不得不找一些时间比较充裕、工资较低的工作来维持家用,“没办法,既然选择了好好照顾女儿,总要舍弃一些其他的东西。”
李秋芸告诉记者,她从医生处获悉,治疗地贫除了靠志愿者配型捐献造血干细胞外,同胞间的脐带血是造血干细胞最好的来源。在了解到这一情况后,夫妻俩决定马上再生一个孩子。
2017年8月,月月的第一个弟弟出生,遗憾的是,月月与弟弟并没有配型成功。2019年1月,月月第二个弟弟出世,然而李秋芸再次失望,月月与两个弟弟都没有配型成功。“当时除了一心想要救治女儿外,还有一个原因是不想再像之前那样,有希望却因没钱不得不放弃治疗的情况。”
不过,幸运的是,月月的两个弟弟非常健康。
配型移植成功
高昂治疗费令一家人发愁
记者了解到,从月月被确诊为重型地贫后,李秋芸一家为了救治女儿,家里早已债台高筑。因为要照顾月月和两个儿子,这些年来,家里的收入只能依靠丈夫一个人的工作。为了省下去医院打针的费用,李秋芸自己学会了如何使用贫血去铁针,李秋芸称,由于经常性输血,月月体内血液内的铁含量值特别高,这就需要坚持打贫血去铁针,“刚开始打的时候,部位会肿,一两次有经验了就不会这样了。”
▲月月在医院检查。受访者供图
或许是命运的眷顾,去年10月,李秋芸接到了柳州工人医院的电话,称有一名志愿者与月月配型成功,如果一切顺利的话,今年5月就可以进行造血干细胞移植。然而,至少20万元的治疗费用让李秋芸一家发了愁。“这次无论如何都要治,哪怕是砸锅卖铁。”
记者注意到,李秋芸的微信朋友圈中,发布的信息最多的就是为月月进行的筹款链接,目前已经筹集结束,共筹得近3万元。5月24日,月月住进了柳州工人医院,准备接受造血干细胞的移植。为了此次住院,李秋芸又不得不向亲戚朋友们借钱,同时也将女儿每天的治疗成果发布到朋友圈,“这也是对爱心人士们的一个交代。”
经过一系列的化疗,6月10日,月月终于等来了志愿者的造血干细胞,并顺利进行了移植。但因与捐献者血型不合,出现了溶血症状,反复的发烧、咳嗽,需要大量的检查和药物来治疗,无疑又增加了治疗费用。
6月30日,李秋芸告诉记者,目前,月月住院治疗已经花费了12万多,她只给医院交了8.5万,还欠医院近4万元。当天她刚从亲友那借了1.5万元,交了住院押金,又不剩多少了,“都已经到这一步了,咬牙也要坚持住。”
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