6月1日，中国红十字基金会天使成长基金医疗救助捐赠仪式，在广西医科大学第二附属医院举行。当天，7个患儿家庭获得了半年的治疗药物资助，包括小胖威利综合征、特纳综合征等罕见病以及贫困的矮小症患儿，他们都面临着生长发育迟缓等问题。这些生长激素药物，能帮助患儿家庭树立起治疗的信心。

▲6月1日，广西7个患儿家庭获得中国红十字基金会天使成长基金捐赠的药物。南国早报客户端记者 张若凡摄

来自玉林的何女士告诉记者，她的儿子小超（化名）今年2岁，出生时就出现了反复发烧、呼吸困难等症状，两年来曾辗转多家医院，几次进ICU，病情都没有好转。最终，在接受基因检测后，小超被确诊为小胖威利综合征。“从来没听说过这种病，也不知道这个病为什么会落到我的孩子身上”，何女士说。

何女士说，此前孩子的表情很呆滞，身体瘫软，脖子和四肢都垂着，能看出在生长发育方面有很大的问题。经过一段时间的治疗，现在小超已经能够回应家人的问话，并渐渐能够爬行、站立。

广西医科大学第二附属医院儿科内分泌遗传代谢专科主任医师范歆介绍，一部分儿童会因为不同原因而出现生长障碍，其中有一些孩子是因为患上了罕见病。这些生长障碍相关疾病的患儿，最急需的是进行早期的诊断和筛查，因此需要家长、医务人员乃至全社会提高对这类疾病的认识，以帮助患儿得到更好的治疗。

以小胖威利综合征为例，该病的发病率约为1.5万分之一。而近一个月内，该院已接诊了3例这样的患儿。有研究结果表明，患儿如果在出生后6个月内得到生长激素治疗，不仅能够改善运动功能，对患儿神经系统的发育也有很好的帮助。

据了解，此次捐赠的生长激素药物，根据患儿体重的差异，每月能为家庭减轻2000-3000元经济负担。

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