有这样一群特殊儿童
他们能听见,却对声响充耳不闻;
他们能看见,却对周遭视而不见;
他们能说话,却总沉默不言不语。
他们既有着仰望星空的明亮眼睛,也有着专属自己的内心世界。他们被诗意地称为“星星的孩子”。4月2日是世界孤独症关注日,南国早报客户端记者带你走进孤独症儿童背后的故事。
孤独症并非无迹可寻
萌萌出生在南宁。大约两岁的时候,母亲张燕发现,孩子虽然会叫妈妈,但从不与家人互动;出门总是埋着头,也没办法控制自己的情绪,会突然大哭不止。张燕带去医院检查后,萌萌被诊断为“轻度孤独症”。
此后,张燕听说哪家医院好,就带孩子去看;听说学什么对孤独症有帮助,就马上报名……但对萌萌的治疗效果却微乎其微。
“我都快绝望了。”在萌萌5岁多的时候,张燕为孩子找到了南宁一所残疾儿童康复机构,每天与同样患有孤独症的孩子们一起学习,萌萌进步比较明显。如今,萌萌已经会100以内的加减法,还学会了游泳。
“0岁~3岁和3岁~6岁是孤独症孩子的两个黄金治疗期。”广西中医药大学附属瑞康医院儿童康复病区副主任医师唐芳芳介绍,大部分患有孤独症的儿童会在3岁左右确诊。
其实孤独症也并非无迹可寻。当婴幼儿出现目光对视少、不理人、不模仿、不说话、有刻板重复的兴趣行为等症状时,家长们就需带孩子及时到医院进行评估。
妈妈自学成为特教老师
在南宁从事残疾儿童康复工作多年的潘静感慨道,因为孤独症孩子的特殊性,早期的干预训练,家长都需要亲自陪同。孤独症的干预训练是长期的,训练费对于一个普通家庭而言,也是一笔不小的开销。
26岁那年,南宁的莫姐生下了活泼可爱的童童,但童童2岁时被诊断为孤独症。
为了帮助孩子早日康复,莫姐当起了全职妈妈。她开始跟着特教老师学习,后来通过自身努力,考上了社工证、高级语言训练师,还自考取了广西师范学院的幼教专业。
“我的儿子今年11岁,现在能正常上学,虽然与普通孩子还是有差距,但我已经很满意了。”现在,莫姐已经成为了一名有多年康复训练经验的特教老师。她说,为了孩子成为特教老师的妈妈不在少数。
“相比起医院或者康复机构,其实家庭教育对孤独症孩子来说更重要。”在南宁一所残疾儿童康复机构担任校长的覃小田说道,“对于患有孤独症的孩子,家长需要积极乐观地面对。只有家长心态调整好了,孩子们才能更好的成长。”
南宁每年新增孤独症儿童1000多名
“在南宁,每年新生人口超过10万人,其中孤独症儿童占1%以上,即每年新增孤独症儿童1000多名。”南宁市残疾人联合会副理事长邹柱梁介绍,这类儿童不仅需要家庭的关爱,更需要社会的接纳、关注和关爱。
2018年,国务院和自治区政府相继出台了残疾儿童康复救助制度。在国家救助标准的基础上,广西将救助年龄由0~6岁扩展到17岁以下,将有康复救助需求且符合条件的残疾儿童(包含孤独症儿童)列入救助对象。目前,针对0~12岁的孤独症儿童,自治区残疾儿童康复救助资金为每年每人2万元,家长可咨询各个城区残联或残疾儿童康复定点机构进行申请。
2022年,南宁市残疾人联合会发出倡议,将继续开展第二届南宁市“世界孤独日”的活动。 今年的主题是: 残健互助,爱满星空,世界有你不孤独。南宁市西乡塘区残疾人联合会理事会长黄伟介绍,希望能提升社会对孤独症的认知,对孤独症儿童及家庭多一份关心和理解。
对于孤独症儿童来说,
误解往往是其获得社会认同的最大障碍。
如果你身边有“来自星星的孩子”,
不用刻意偏爱,
但请理解和平等对待……
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