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幸好没放弃!广西三岁男孩同时身患两种重疾,父母只愿他能活下去

阅读数:60 发布时间: 来源:南国早报客户端 编辑:梁冰欣 记者:张若凡
所有期待,终将不负等待!

终于等到了,幸好没放弃。贵港一名三岁男孩同时身患地中海贫血和白血病两种重大疾病,非常罕见。幸运的是,父母和医务人员都没有放弃,经过一年多的努力,他近日在广西医科大学第一附属医院成功接受了造血干细胞移植手术,一次手术根治了两大疾病。

家长们对孩子的期盼通常是快长快大,而对贵港的三岁男孩成成(化名)来说,他的父母只有一个愿望——孩子能活下去。

3年前,成成只有9个月大,因发烧到医院就诊,检查发现血红蛋白低下,被确诊为中间型地中海贫血,需定期输血和长期祛铁治疗才能维系生命,造血干细胞移植是目前唯一的根治方法。

▲漫长的治疗过程中,成成表现得很坚强。

因一直找不到合适配型的供者,成成的父母常年奔波在求血、筹钱和配型的路上,让本不富裕的家庭雪上加霜。

去年5月,中华骨髓库传来好消息,为成成找到了合适配型的全相合供者。

曙光初现,变故又起。正当积极准备干细胞移植时,成成出现了反复发热和白细胞升高,经过一系列检查,被确诊为急性淋巴细胞白血病。

“输血依赖型地中海贫血合并急性淋巴细胞白血病,这种情况非常罕见,病情更复杂,治疗难度更大。”广西医科大学第一附属医院儿科三病区儿童血液病老专家罗建明教授表示,尽管困难,但还是有希望,积极治疗白血病、积极输血和祛铁治疗,待适当时机再进行造血干细胞移植治疗是成成的最佳选择。

▲医务人员细心照顾移植仓中的成成。

地中海贫血叠加白血病,让成成的身体越发消瘦。父母心痛之余,仍不放弃希望,成成开始了漫长的化疗,等待移植时机。

经过多个疗程的化疗,成成的骨髓细胞学达到完全缓解,白血病微小残留也转阴性了,意味着最佳移植时机终于来了。

所有期待,终将不负等待。在中华骨髓库找到的全相合供者同意捐献,移植团队专门为成成设计了兼顾地中海贫血与急性淋巴细胞白血病的预处理方案。捐献者的干细胞成功植入,在成成的体内生成正常细胞,移植手术获得成功。

▲2月14日,成成回医院复诊。

2月14日下午,成成回医院复诊。血常规、肝肾功能、抗排异药物的血药浓度……所有指标都显示,孩子恢复得很好。

▲终于出院了,成成的家长为医务人员送上锦旗表达感激之情。图片均为院方提供

知多点

专家介绍,重型和输血依赖型地中海贫血需要定期输血和祛铁治疗以维持生命,目前唯一可行的治愈方法为异基因造血干细胞移植。而儿童急性淋巴细胞白血病发生率为3/10万-4/10万,需定期化疗。

据了解,成熟的儿童干细胞移植技术,移植的病种除了常见的输血依赖型地中海贫血、急性白血病、淋巴瘤、骨髓衰竭性疾病和噬血细胞综合征等,还包括输血依赖型地中海贫血合并急性髓系白血病、丙酮酸激酶缺乏症等罕见疑难儿童血液病种。

儿童造血干细胞移植团队的专家呼吁,希望越来越多的人加入骨髓捐献的队伍,给更多有需要的患者带来生的希望。

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